Gesprächskreis für Muskelkranke

Blickpunkt OWL

Delbrück (cr). Am Samstag, 09. März 2019 lädt Hilla Liekmeier Interessierte und Betroffene mit myotone Dystrophie Typ 2 (DM2 - 2. Form der multisystemischen Myotonen Dystrophien) um 15.00 Uhr in das Besprechungszimmer des Rathauses Lange Straße 45 ein. Es handelt sich bei der myotone Dystrophie Typ 2 um eine chronische, langsam fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung der Skelettmuskulatur und ist den Medizinern erst seit 1994 bekannt.

Ziel der Gesprächsrunde, die bei Interesse regelmäßig jeweils am zweiten Samstag im Monat stattfinden soll, ist der Austausch über den Verlauf der Krankheit, sowie eigene Erfahrungen über gängige Medikationen und geeignete Therapien.

„In Deutschland ist circa ein Baby von 10.000 Geburten von der Krankheit betroffen, was die relativ hohe Patientenzahl in unserem Land bedingt“, erklärt Frau Liekmeier als Betroffene der weltweit vorkommenden und seltenen Erkrankung.
Nach ihrem Entdecker und Erstbeschreiber Professor Kenneth Ricker aus Würzburg wird sie auch als proximale myotone Myopathie (PROMM) oder Rickersche Erkrankung bezeichnet.
Anmeldungen zum Treffen nimmt Frau Liekmeier unter Telefon 0152 542 84 102 oder per Email rote-hilla@web.de, gerne entgegen.

Hintergrund:
Myotonie bedeutet, dass ein Patient nach einer Muskelkontraktion eine verzögerte Muskelerschlaffung hat. Die Hand- und die Oberschenkelmuskeln sind am stärksten betroffen. Bei fortschreitender Muskelschwäche sind besonders Kopfbeuger und der Beckengürtel in Mitleidenschaft gezogen, was sich besonders beim Treppensteigen und beim Aufstehen vom Stuhl oder Boden bemerkbar macht.

Bei circa 30 Prozent der Patienten sind dumpf ziehende Muskelschmerzen zumeist in der Lendenwirbelsäule und der Oberschenkelmuskulatur ein Leitsymptom. Eine Vielzahl von anderen Störungen unabhängig vom Muskel können vorhanden sein: grauer Star (manchmal erstes und einziges Symptom), eine Erkrankung des Herzmuskels, Schilddrüsenfunktionsstörungen, ein Diabetes mellitus, eine Leberenzymerhöhung, eine Erhöhung der Fettwerte, Fertilitätsstörungen u.a., so dass von einer Multisystem-Erkrankung (Beteiligung mehrerer Organsysteme) gesprochen. Die DM2 kann von anderen Muskeldystrophien durch das häufig vorhandene Phänomen der Myotonie abgegrenzt werden. wird.

Quelle: Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte:

dgm.org

 

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Gesprächskreis für Muskelkranke
Hilla Liekmeier; Initiatorin des Gesprächskreises